Posted by Mami | Posted in Notite | Posted on 20-10-2010
O sa postez si eu aici textul de la blog-ul mazarichilor.
David, o sa vezi ca dupa operatie o sa fie mai bine, sunt multi oameni cu suflet care vor da o mana de ajutor mamei tale.
”
Raul și David, băiețeii gemeni ai Mihaelei, sunt doi copii minunați. Acum au doi anișori și jumătate, se joacă, râd, se comportă ca doi copii absolut normali și se iubesc enorm unul pe celălalt. Nimeni nu știe că, în spatele acestei vieți aparent normale, David este bolnav și are nevoie de o serie de intervenții chirurgicale pentru care părinții săi nu găsesc resursele financiare ca să-l poată vindeca.
Raul și David s-au născut la 8 aprilie 2008, în urma unei operații cezariene efectuată de urgență, în ultimele săptămâni de sarcină între cei doi feți apărând sindromul transfuzor-transfuzat (o afecțiune ce apare în sarcinile gemelare univiteline, prin care unul din feți ”fură” sângele necesar dezvoltării celuilalt, acesta din urmă oprindu-se din dezvoltare și survenind chiar decesul său). La naștere, Raul a cântărit 2800 gr, fiind un copil perfect sănătos, în timp ce David s-a născut cu doar 1200 gr, fiind necesare 6 săptămâni de spitalizare pentru monitorizarea dezvoltării și evoluției sale, în secția de prematuri.
A trecut acest hop și, timp de un an, am crezut că Mihaela este fericita mămică a doi băieței sănătoși și frumoși, controalele periodice ale lui David aducând mereu vești îmbucurătoare vis-a-vis de dezvoltarea sa. Mihaela nu a spus nimănui, nici măcar nouă – prietenelor sale – că David fusese diagnosticat, după naștere, cu Hipospadias penoscrotal de gr. III. Am aflat acest lucru doar după un an, timp în care David a fost consultat de mai mulți chirurgi pediatri din Timișoara și i-a făcut o mulțime de analize, Mihaela documentându-se despre tot ce presupune această afecțiune și încercând să rezolve cu discreție problema medicală a băiețelului ei.
Hipospadias este o afecțiune a organelor sexuale externe masculine, constând într-o deschidere anormală a uretrei (orificiului de urinare fiind localizat fie la baza penisului sau chiar pe perineu, fie de-a lungul glandului). În funcție de gravitatea sa (gradul IV fiind cel mai sever), hipospadias se tratează printr-o serie de mai multe intervenții chirurgicale, care urmăresc în primul rând reconstrucția uretrei și prelungirea canalului urinar până în vârful penisului, asigurarea funcționalității acestui canal, iar ulterior reparația plastică a zonei operate. Netratată, hipospadias duce la infertilitate și incapacitatea de a avea viață sexuală, infecții severe ale tractului urinar, la dureri datorate curburii și dezvoltării nefirești a penisului (uretra fiind prea scurtă), precum și la incapacitatea de a urina ”normal” (din picioare). Vârsta optimă pentru operarea hipospadiasului este cuprinsă între 6 luni si 12 luni, atât din punct de vedere al dezvoltării organelor genitale, cât și pentru faptul că băiețelul nu conștientizează intervenția chirurgicală și trauma recuperărilor post-operatorii.
David are acum doi ani și jumătate, își vede frățiorul urinând normal și întreabă el de ce nu poate face asta… Îl așteaptă, în curând, grădinița, cu ceilalți copii pe care îi va vedea făcând lucrurile altfel decât le poate face el și fiind văzut, la rândul lui, de ceilalți copii…
Operațiile de hipospadias realizate în spitalele de copii din România, de către cei câțiva medici români care practică această intervenție, au o rată de eșec de peste 50%. Copiii sunt chinuiți de-a lungul mai multor intervenții (minim 5-6), majoritatea fiind repetări succesive ale unei prime operații nereușite, pentru ceea ce – în străinătate – se realizează în două, maxim trei intervenții de către specialiști. Chiar și așa, după șirul nenumărat de operații, mare parte din copii rămân cu problema medicală nerezolvată, în cele din urmă părinții fiind nevoiți să apeleze la clinici din străinătate, nu numai pentru a-și vindeca copiii, cât și pentru a ”repara” ceea ce medicii români mai mult au stricat. În clinicile din Europa, o intervenție de acest fel ajunge până la 15.000 euro.
În urma experienței mai multor părinți, Mihaela a aflat de reușita operațiilor de acest fel ale unui specialist de renume, Dr. Ahmed Hadidi, care efectuează acest tip de intervenție chirurgicală, periodic, în mai multe țări europene. Cele două sesiuni anuale de operații efectuate în România s-au derulat, până anul acesta, la Spitalul de copii din Zalău, unde Dr. Ahmed Hadidi era secondat de Dr. Toth Istvan, Șeful Secției de chirurgie. Din păcate, în iarna anului trecut, Dr. Toth a decedat în urma unei pneumonii, programările pentru operațiile de anul acesta fiind anulate. Până în prezent, niciun alt medic din România nu s-a arătat interesat să colaboreze cu Dr. Ahmed Hadidi, pentru continuarea acestor intervenții în România.
În urma unei prime consultații efectuate anul trecut la Dr. Hadidi, Mihaela a primit două vești: cea bună a fost că afecțiunea lui David - deși severă (orificiul urinar al lui David fiind localizat la intersectia dintre gland si testicole, medicii români arătându-se rezervați în ceea ce privește reușita operațiilor) – poate fi teoretic vindecată în decursul a două intervenții chirurgicale. Vestea proastă a fost că tariful celor două intervenții a fost stabilit la suma de 6000 euro.
Întrucât Dr. Habibi a anunțat oficial că nu va mai opera pe teritorul României, în acest moment singura speranță a Mihaelei este programarea lui David pentru luna noiembrie la Spitalul de copii din Szeged – unde s-au făcut demersuri pentru a se opera, într-o sesiune specială, mai mulți copii din România aflați încă pe listele de așteptare. Însă, pentru intervenția de la Szeged, la tariful celor două operații se adaugă costurile de spitalizare, însumând 1500 euro în plus…
Părinții lui David au încercat să adune suma necesară prin propriile lor puteri. Nu au reușit, din păcate, să pună deoparte acești bani, ratând – din această cauză – ultimele două sesiuni de operații derulate la Zalău, anul trecut… Acum mai au la dispoziție doar două săptămâni pentru a achita intervenția de la Szeged, sau să o rateze și pe aceasta, îndepărtându-se și mai mult de posibilitatea de a-și putea opera băiețelul.
Mihaela știe și mulțumește lui Dumnezeu că David nu se zbate între viață și moarte – asemeni altor copii – însă e mamă și își dorește cu disperare să-și vindece copilul fără a-l chinui cu operații nereușite, să-l poată duce la grădiniță, să fie un copil normal și, atunci când va fi mare, să știe că poate fi un adult normal, că-și poate întemeia o familie și poate avea proprii săi copii…
David și mama lui speră, iar eu alături de ei, într-un mic miracol financiar. Mai au două săptămâni la dispoziție pentru a putea achita jumătate din sumă, restul urmând a le fi necesari la a doua operație, pese șase luni. Orice ajutor, oricât de mic, le poate fi de folos!
_______________________________________________________
UPDATE:
Întrucât Mihaela nu are cont curent, locuiește în afara Timișoarei și nu dispune de internet pentru a-și verifica situația unui cont, am decis ca momentan să folosim unul din conturile mele, pentru a putea verifica mai ușor, prin internet banking, eventualele donații…
CONT:
RO 34 MILB 0000 0000 0023 9775 – LEI
RO 44 MILB 0000 0000 0023 9789 – EURO
Deschise la MILLENNIUM BANK
Specificație: DONAȚIE DAVID
Titular: BANU CARLA-MARIA
Contact: MIHAELA BUREAC tel. 0727.702.651
BANU CARLA-MARIA tel. 0766.478.085
Urmează ca în următoarele zile să revin și cu documente medicale scanate, care să ateste diagnosticul lui David.”
Putin cu putin se face mult
LATER EDIT:
Se pare ca operatia lui David care urma sa aiba loc in luna noiembrie a fost anulata.
Citez de pe blogul mazarichilor
“
Dr. Ahmed Hadidi, cel care urma să efectueze sesiunea de operații de la Szeged din luna noiembrie, a anunțat oficial că toate programările s-au anulat (din cauza unor probleme cu spitalul). Aproape 30 de familii cu copii bolnavi au rămas, din nou, într-o cumplită așteptare… Dr. Hadidi a promis că o parte dintre ei vor putea totuși fi operați în luna mai a anului viitor, în timpul unui simpozion internațional pe tema ”Hipospadias”, ce se va ține tot la Szeged (nu va avea timp, însă, pentru toți copiii). Din păcate, până atunci, agenda doctorului este plină chiar și în Germania (țara sa de rezidență, unde operează la tarife mult mai mari și totuși unii dintre părinți cu posibilități ar fi fost dispuși să meargă chiar și acolo pentru a-și opera copiii).
Nu știm dacă David poate aștepta încă 6 luni. Până la acea dată va avea, deja, 3 ani împliniți, iar pentru acești copii contează fiecare lună în plus. Odată cu dezvoltarea și creșterea organelor genitale există neșansa ca orificiul de urinare, așa cum este el plasat (în cazul lui David – între gland și testicole), să se micșoreze tot mai mult, ducând la grave complicații renale (resorbția urinei în rinichi și blocarea sistemuluir renal).
Prin bunăvoința și ajutorul unei cititoare și prietenă (mulțumim frumos, Mihaela!), David va fi consultat în curând de un reputat medic urolog pentru a se decide dacă mai poate aștepta operația din luna mai sau trebuie intervenit chirurgical mai repede de acest termen. În paralel, trebuie obținută și confirmarea dacă David va fi sau nu inclus pe lista operațiilor din mai, din partea Dr. Hadidi.
În cazul nefericit în care se decide operarea de urgență a lui David, va trebui ca aceste intervenții să se facă în țară, unul din cei mai buni chirurgi din Timișoara estimând un număr de 6-7 operații la care David va fi supus, de-a lungul a câțiva ani. Ironia este că, deși Dr. Hadidi are un renume internațional și un procent de reușită a intervențiilor net superior altor medici, costurile acestor intervenții – indiferent dacă se vor efectua în spitale de stat (implicând ”șpaga” aferentă) sau în vreuna din clinicile private (implicând costurile de rigoare) vor ajunge cel puțin la suma necesară operării de către Dr. Hadidi.
În spitalele de stat nu există aparatura medicală necesară efecturării unor intervenții de asemenea precizie, rata de eșec a operației fiind foarte mare. În cele câteva clinici private de profil, costurile unei operații se ridică la minim 1000 euro/intervenție, la care se adugă tariful de cazare pentru copil și însoțitor (aprox. 150 euro/zi !!!), iar majoritatea medicilor sunt ”amatori” în efectuarea acestei operații. Faceți un calcul… ![]()
Totul este incert. Într-un fel sau altul, David va ajunge la bisturiu cât se poate de repede. Mihaela, mama sa, încă mai speră că cel care-l va vindeca pe David în două, maxim 3 intervenții, va fi – totuși – Dr. Hadidi, în care și-a pus atâta încredere de mai bine de 1 an.
David și familia sa rămân în așteptare. Se luptă în continuare să adune suma necesară operației. Acest ipotetic răgaz, până în mai, le mărește șansele de a întregi cei minim 6000 euro necesari. Dacă doriți, în continuare, să-i ajutați, o puteți face folosind datele bancare de mai jos (am actualizat cu un cont personal al Mihaelei).
La dorința Mihaelei, rog frumos persoanele care deja au donat pentru David să-mi trimită un mesaj prin care să-mi confirme dacă doresc returnarea sumelor oferite pentru operația anulată din noiembrie. Părinții lui David vă mulțumesc din suflet pentru ajutorul nesperat și speră ca ultimele evenimente să nu-i pună în postura de ”înșelători”.
În ceea ce mă privește, rog persoanele care au ajutat prin preluarea articolului anterior să actualizeze aceste informații.
Bătălia nu e deloc pierdută, chiar dacă părinții lui David sunt total descurajați în acest moment. Eu voi încerca în continuare să-i ajut, până cănd David va fi un copil normal și sănătos, ca și frățiorul lui!”
Sa nu ne pierdem speranta, ea trebuie sa existe oricat de mica ar fi!







Ajut-o pe Daria!
Help Ioana